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Alzheimer : Une journée pour informer et aider

lundi 25 septembre 2017

Alzheimer

Alzheimer : une maladie encore peu médiatisée en Polynésie. La CPS déclare 460 malades diagnostiqués, mais ce chiffre semble très en deçà des projections de l’OMS. (© Claire Allavena)


La Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer a eu lieu le 21 septembre. À cette occasion, l’association Polynésie Alzheimer a réuni les professionnels qui gravitent autour de la maladie. L’événement, ouvert au public, a eu lieu samedi dernier, à la mairie de Punaauia.

Pour la quatrième année consécutive, l’association Polynésie Alzheimer, organisait, samedi dernier, à la mairie de Punaauia, la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer.

Cette maladie, dite “neuro-dégénérative”, se caractérise par la dégénérescence progressive et irréversible des cellules nerveuses. Ce qui entraîne le déclin progressif des capacités intellectuelles. Une maladie encore peu médiatisée en Polynésie. 

“On n’en parlait pratiquement pas, si ce n’est pas du tout, avant. Et, encore aujourd’hui, il y a un manque d’informations”, déplore  Teave Chaumette, présidente de l’association organisatrice de l’événement et dont la maman est atteinte d’Alzheimer.

Si la Journée mondiale a eu lieu le 21 septembre, l’association, elle, a choisi de l’organiser à Tahiti, le premier jour du week-end, afin de réunir le plus grand nombre de personnes.

Ainsi, de 9 à 14 heures, neuropsychologue, DASS, orthophoniste, secouristes de la Croix Blanche, mais aussi centres d’accueil ou encore masseurs étaient présents pour informer, aiguiller et écouter les familles qui se trouvent souvent démunies face aux chamboulements inhérents à la dégénérescence neurologique.

“Notre but, c’est d’être là pour les familles. Car, si le malade est suivi par les professionnels de santé, c’est souvent l’entourage qui le gère au quotidien, constate Teave Chaumette. Et quand ils viennent chercher de l’information, ils sont déjà épuisés. Ils ont déjà tout essayé et se demandent comment ils peuvent, eux, s’en sortir. Notre but, c’est de leur faire comprendre que l’aidant a ses limites, que l’on n’est pas des supermen ou des superwomen, mais qu’ils ne sont pas seuls. Et puis réunir tous ces professionnels en un seul lieu facilite les démarches.”

 

Accompagner les familles

 

Si le diagnostic de la maladie semble plus efficace depuis la création du premier centre adapté, qui a ouvert il y a tout juste un an au fenua.

Il permet de diagnostiquer en un seul lieu la maladie, (voir trois questions à Heiarii Wong, neuropsychologue), l’après-diagnostic reste un problème entier, selon Nathalie Cohuet, orthophoniste.

“Le patient est bien diagnostiqué maintenant, mais ensuite, il est remis en liberté, dans la nature, avec l’aidant. Alors, il faut aider les aidants, mais il faut aussi créer des centres spécialisés pour prendre en charge les patients, les stimuler…. On a les premiers rouages, mais il manque ceux d’après…
Il y a des chiffres qui disent que, souvent, 30 % des personnes qui accompagnent une personne atteinte d’Alzheimer, meurent avant le malade, d’épuisement”, prévient Teave Chaumette en détachant chaque mot.

Avant d’ajouter : “Donc le bien-être de l’aidant est très important pour que le malade puisse avoir une bonne fin de vie.” Aujourd’hui, à Tahiti, aucun centre spécialisé n’existe pour accueillir les patients atteints d’Alzheimer.

Quant au nombre de malades présents sur le territoire, difficile de faire les comptes. “Si on regarde les carnets rouges, on tourne autour de 460 malades diagnostiqués, déclarés par la CPS, mais l’OMS (Organisation mondiale de la santé, NDLR), elle, chiffre à 1,3 % à peu près le nombre de malade en Polynésie française. Ce qui fait environ plus de 2 500 personnes. Il y en a donc 1 600 dans la nature …”

Un flou qui n’améliore pas les perspectives d’un nouveau schéma d’organisation sanitaire.

 

C.A.

 

heiarii wong alzheimer

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