Alzheimer : vers un diagnostic plus rapide des malades

    lundi 1 février 2016

    L’association Polynésie Alzheimer mène une action de sensibilisation à la maladie. Elle se rend dans les quartiers prioritaires
    afin de faire diagnostiquer des personnes potentiellement malades et va à la rencontre de leurs familles. En Polynésie,
    495 malades sont recensés, mais 2 000 personnes pourraient être touchées par la maladie.
    L’association Polynésie Alzheimer est décidément très active. Depuis quelques semaines, elle est à l’origine d’une nouvelle action d’information et de sensibilisation à la maladie, qui consiste à se rendre dans les quartiers prioritaires. Le but est de faire diagnostiquer des malades potentiels. “Nous avons souhaité aller au-devant des familles les plus démunies, car on s’est rendu compte que lors des conférences publiques ou à l’occasion des cafés-mémoire, nous n’arrivions pas à toucher ces personnes”, explique Jacqueline Lionet, vice-présidente de l’association Polynésie Alzheimer.
    Actuellement, ce sont 495 ma-lades diagnostiqués qui sont pris en charge à 100 % par la CPS, soit 85 de plus qu’en octobre 2014. C’est grâce à la mise en place, le 2 octobre 2014, d’un centre de la mémoire au CHPF, que 70 nouvelles personnes ont pu être diagnostiquées. Mais le travail de diagnostic reste encore long, car ce sont, en Polynésie, environ 2 000 personnes qui seraient concernées par la maladie d’Alzheimer ou des maladies apparentées.
    C’est donc dans le but d’aider les familles à se faire connaître que cette action a été planifiée. “Face à cette maladie, nous sommes tous égaux. Nous avons besoin de soutien et d’aide. C’est pourquoi nous avons mis en place des permanences dans des zones dites prioritaires, pour se rapprocher de la population polynésienne potentiellement malade”, ajoute Jacqueline Lionet, qui a réussi, dans le quartier de Erima, à créer un relais avec des associations de quartier et des résidents pour que les familles soient informées de l’action de l’association Polynésie Alzheimer et puissent venir à sa rencontre.

    “Nous avons bien travaillé”

    Celle-ci organise désormais une fois par mois au foyer d’accueil des jeunes, le To tatou fare, une permanence ouverte à tous. Pour l’année 2016, l’association Polynésie Alzheimer espère aller encore plus loin, notamment grâce à l’établissement du schéma d’organisation sanitaire. En effet, sur le volet “bien vieillir en Polynésie”, la vice-présidente Jacqueline Lionet a réussi à rencontrer les autorités du Pays et plus particulièrement le ministre de la Santé, ainsi que Luc Tapeta, Armelle Merceron et le cabinet Calia, en charge de l’élaboration du SOS 2015-2020. “Toutes ces personnes directement impliquées dans le domaine de la santé ont été très à l’écoute. Nous avons pu travailler ensemble. Aujourd’hui, ma grande satisfaction est de voir que 80 % des grandes lignes du volet “bien vieillir” du SOS viennent de nos échanges et des propositions faites par l’association Polynésie Alzheimer. Cela prouve que nous avons bien travaillé”, ajoute, émue, Jacqueline Lionet.
    Par ailleurs, les actions déjà mises en place par l’association en 2015, comme l’organisation de formations pour les aidants familiaux, auxiliaires de vie et professionnels de santé, les conférences publiques et les cafés-mémoire, sont d’ores et déjà reconduits pour l’année en cours.

    Jennifer Rofes

    Jacqueline Lionet, vice-présidente de l’association Polynésie Alzheimer : “Mettre en place des dispositifs d’amélioration des conditions de maintien à domicile”

    Pourquoi avez-vous décidé de vous investir dans l’association Polynésie Alzheimer ?
    Parce que j’étais directement confrontée au problème de la maladie avec mon papa et que j’ai alors constaté qu’il y avait beaucoup de besoins et peu de moyens. Étant infirmière de formation, j’ai voulu apporter ma pierre à l’édifice.

    Vous avez joué un rôle majeur dans la mise en place de nombreuses actions de sensibilisation, grâce à un investissement quotidien. Pourquoi voulez-vous désormais quitter l’association ?
    D’une part, parce que mon père est décédé et que je n’ai pas pris le temps de faire le deuil, et d’autre part, parce que la présidente (Teave Chaumette, NDLR) a vraiment été indisponible. J’ai donc eu un rythme de travail très soutenu. Je me suis chargée de contacter les autorités compétentes, de les rencontrer, de rédiger des rapports sur la maladie, de leur expliquer la situation ici et de dresser le bilan de ces rencontres au bureau.
    J’ai décidé de travailler pour l’association par conviction et pour réaliser un maximum de projets. Seulement, l’implication de tous n’était pas la même. Lors de nombreux rendez-vous importants, la présidente s’est désistée à la dernière minute me laissant seule, j’ai donc dû tout gérer. Aujourd’hui, je passe le relais, parce que j’ai d’autres projets professionnels. Je vais continuer de m’investir pour les malades, les personnes âgées, mais autrement.

    Vous avez eu la possibilité de rencontrer le bureau Calia qui a travaillé sur le schéma d’organisation sanitaire. Qu’avez-vous retenu de cette rencontre ?
    Un précieux conseil qui nous a permis de faire des propositions adaptées. Ils nous ont dit : “Ne demandez pas de structures comme en Nouvelle-Calédonie, il s’agit d’un schéma qui dure cinq ans, je vous conseille de faire mieux avec ce que vous avez déjà”. Nos propositions ont suivi ce conseil.

    Quelles sont les propositions que vous avez faites ?
    Mettre en place au sein de l’hôpital une filière de gériatrie en utilisant ce qui existe déjà. Ils veulent construire un centre de psychiatrie, eh bien, qu’ils ajoutent un étage et qu’ils prennent en charge la maladie mentale des personnes âgées. Développer la filière de service d’aide à domicile, parce que les familles ont besoin d’aide, elles ne peuvent pas s’en sortir seules.
    Instaurer un statut pour les aidants. Le gouvernement souhaite que la fin de vie des personnes âgées puisse se faire chez elles, très bien. Il faut donc mettre en place des dispositifs d’amélioration des conditions de maintien à domicile. Enfin, réglementer les maisons d’accueil privées pour que les familles qui ont les moyens puissent bénéficier de cette alternative de placement et ce, dans de bonnes conditions (sécurité, hygiène, formation). Il appartient au gouvernement de prendre la responsabilité de réglementer ces lieux, pour les accompagner.

    Qu’est-ce que l’association Polynésie Alzheimer a impulsé au cours de l’année 2015 ?
    La mise en place de formations, grâce à un partenariat avec l’association France Alzheimer de Nouvelle-Calédonie, pour les familles, les aidants et les intervenants professionnels ayant en charge un malade d’Alzheimer. Cela a été le point de départ.
    Ensuite, nous avons mené des actions d’information publique, des conférences publiques dans les mairies, nous avons mis en place les groupes de parole, les cafés-mémoire, les ateliers nutrition et les visites à domicile.

    Pour 2016, quels sont les projets à venir ?
    Maintenir les formations, car elles ont permis de sauver beaucoup de personnes de la dépression et de l’isolement. La reconnaissance d’un statut de handicapé mental et physique. Enfin, on est devenu un organisme de formation depuis juin dernier, donc le but aujourd’hui serait de rapidement former des formateurs locaux pour prendre le relais du formateur extérieur.

    Qu’est-ce qui, selon vous, est devenu aujourd’hui primordial ?
    La mise en place de mesures gouvernementales pour pouvoir financer les formations pour les aidants, débloquer des fonds pour soutenir financièrement les familles ayant en charge un malade, pour qu’elles puissent avoir recours à des aides à domicile. Et restaurer le remboursement des médicaments antidémence, qui ne sont plus pris en charge depuis janvier 2014.

    Propos recueillis par Jen.R.

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