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Article publié dans l’Hebdo – Entre deux mondes : “Ensemble, on est plus fort”

jeudi 10 novembre 2016

L'association Entre deux monde.

L’association Entre deux monde.


 

Entre deux mondes est une association pour les parents d’enfants non pas handicapés mais dans une situation handicapante. Cela concerne des enfants atteints de troubles de comportement, des hyperactifs ou des dyspraxiques. En tant que présidente de Entre deux mondes, Caroline Bravi souhaite faire entendre la voix des parents face aux institutions, mais également apporter son expertise de maman et son soutien aux autres parents.

 

 

Comment présenter Entre deux mondes ?
C’est une toute jeune association créée il y a un mois. Elle concerne les parents qui ont des enfants qui ne sont pas handicapés mais dans une situation handicapante, comme ceux atteints de TED (Troubles envahissants du développement), les hyperactifs, ou les dyspraxiques. Avec mon compagnon, nous avons décidé de nous monter en association car nous sommes nous-mêmes parents d’un enfant TED.

Ce genre de troubles ne relève pas du handicap ?
Non, ces enfants ne sont pas reconnus comme tels, et peuvent s’insérer dans un circuit scolaire normal. Mais atteints de diverses pathologies, ils sont toutefois un peu mis à l’écart de par leur différence. Et en tant que parents, on se retrouve à se battre au quotidien avec le milieu scolaire et le médical.

Entre deux mondes, c’est une communauté d’entraide entre parents ?
Oui, exactement. Nous aimerions nous réunir dans cette association pour nous entraider mutuellement pour le bien de nos enfants “particuliers”. Si les enfants sont assez bien pris en charge par le médical en général, c’est plus difficile avec le milieu scolaire… Mais dans les deux cas, on se sent un peu mis à l’écart des décisions. On a l’impression que notre voix ne compte pas trop face à ces administrations, on a du mal à faire entendre nos avis, nos angoisses, nos soucis du quotidien.

Vous voulez créer une organisation pour aider les parents à communiquer avec les institutions ?
Ensemble, on est plus fort. Dans un premier temps, on souhaite offrir aux parents un soutien et un suivi psychologique, mais aussi faire le lien entre le médical et le scolaire, tel un porte-parole, pour que les parents soient entendus et compris. Et dans un troisième temps, nous voulons organiser des journées d’activités selon les différentes pathologies, avec le concours de professionnels du milieu médical, éducatif et artistique, afin de communiquer sur les problèmes tout en combinant avec du ludique. On n’est pas là pour faire la guerre, on est là pour se réunir.

 

Concrètement, comment se comporte votre enfant “particulier” et quels sont vos soucis de prise en charge au quotidien ?
Nous avons un enfant de 4 ans atteint de TED. TED, c’est une grosse enveloppe en-dessous de l’autisme. C’est un enfant qui est dans sa bulle, qui a un rapport particulier avec le monde extérieur et qui a une très grande intolérance à la frustration. Il s’énerve facilement, il peut avoir des crises de colère, il n’accepte pas le “non”. Ce n’est pas un enfant gâté… Il est dans une bulle alimenté par un monde imaginaire, et il faut le ramener à la réalité en permanence. C’est une attention de tous les instants.

Cela nécessite un suivi psychologique ?
Oui, régulièrement avec un pédopsychiatre. L’enfant et la famille sont pris en charge.

Mais il peut s’inscrire dans un circuit scolaire traditionnel ?
Oui, il n’est pas handicapé et doit être accepté à l’école. Il faut qu’il soit avec les autres enfants pour justement se raccrocher à la réalité, pour une bonne évolution. Mais il a quand même besoin d’un suivi particulier de la part des maîtresses, et ce n’est pas toujours mis en place dans les établissements. Il faut une Auxiliaire de vie (AVS). Les démarches ne sont pas simples… Et au final, pour beaucoup de parents, les enfants atterrissent en IME (Instituts médico-éducatif) alors qu’ils ne le devraient pas…

Ces troubles semblent ne pas être suffisamment reconnus…
Justement, on est là pour aider les parents, leur faire accepter que leurs enfants soit extraordinaire, les aider à détecter leurs problèmes, faire accepter le mot pédopsychiatrie qui fait peur, et faire comprendre que plus tôt il y aura un suivi, mieux l’enfant pourra se développer convenablement. Avec l’association, ce sont des mots de mamans, du quotidien, où la parole est libre… où l’on peut parler de nos angoisses, de notre fatigue…

D’une culpabilité ?
Eh oui, car tout parent qui a un enfant particulier ne pourra jamais réellement s’ôter cette culpabilité… c’est parfois dur… et c’est surtout une angoisse : va-t-il réussir à avoir une vie normale, comment sera-t-il plus tard ? Ce sont des questions que l’on se pose au quotidien et que l’on ne doit pas garder pour nous. Il ne faut pas se cacher… Et on a besoin de l’aide de tous.

 

Propos recueillis par notre correspondante Caroline Valentin

 

 

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