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Défi remporté par Tehani et ses amis

vendredi 25 août 2017

tehani

Tama, un père de famille courageux, avec ses deux enfants, Manuarii, et Tehani, pour un voyage sur le lagon et des aventures sous-marines. (© Jean-Pierre Besse/LDT)


La mobilisation des amis de Tehani ne s’arrête pas. Ils étaient plus de 40, mardi dernier, à gravir avec ses parents, Tama et Nadège, la longue pente du sentier qui mène au mont Temehani.

Le défi de Tehani, cette fillette atteinte du syndrome Phelan-McDermid, une maladie rare, est un exemple de courage familial magnifique. Ses parents font en effet partie des quelque 800 familles dans le monde dont un ou deux enfants sont atteints de cette maladie qui a été découverte par deux médecins dans les Années Quatre-vingt-dix.

Tama et Nadège Burns font face. Pourtant, on peut lire sur leur site ce terrible aveu médical d’impuissance : “Pour l’instant nous avons trop peu de personnes suffisamment âgées pour avoir du recul sur le devenir des personnes atteintes.”

Quoi qu’il en soit, leur fille Tehani voulait mettre le pied sur le plateau qui porte presque son nom, elle l’a fait le 22 août dernier, avec tous ses amis, jeunes et plus âgés, mobilisés en témoignage de la lutte qui se mène pour ne pas que les personnes souffrant de cette maladie glissent dans l’oubli.

 

De beaux coups de main

 

Mais comment pourrait-on oublier le sourire de cette enfant de cinq ans, étrangère au combat de ses parents, mais qui après avoir foulé le sol du Temehani s’est embarquée le lendemain avec le bateau Papa Zoulou de Léopold et Josée pour le tour de l’île de Taha’a.

“Nous avons visité une ferme perlière, une vanillère, et nous allons tous plonger dans le jardin de corail”, précise Léopold. “Tehani pourra voir les poissons et les beaux coraux, ce sera un souvenir inoubliable pour elle.”

Le séjour de Tehani à Raiatea se poursuit jusqu’à mardi prochain. ses parents n’ont pas assez de mots pour remercier tous ceux qui leur ont témoigné un soutien ou une aide pour faire face au quotidien. On doit également à la compagnie Air Tahiti un sérieux coup de pouce au défi de Tehani sur le mont Temehani. La famille, Tama, Nadège, Manuarii et Tehani vous disent mauruuru.

 

De notre correspondant Jean-Pierre Besse

 

 

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