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“La moyenne de vie, c’est 40 ans. Alors je vise les 50, au moins !”

mardi 27 juin 2017

mucoviscidose

Un sourire doux sur le visage et un mental d’acier pour le seul patient atteint de mucoviscidose au fenua. (© Photo : DR)


Terry Haymes est le seul enfant du fenua à avoir la mucoviscidose. Une maladie rare et génétique qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Alors qu’Alexandra Caldas entamera le 5 août la traversée Tahiti-Moorea en aviron, Terry Haymes revient sur cette maladie qui touche un enfant tous les trois jours en France.

À 21 ans, Terry Haymes a cette effervescence touchante de la jeunesse. De grands yeux marron clair qui se plissent à chacun de ses sourires timides et cette étincelle dans le regard qu’ont ceux qui connaissent le prix de la vie. Il a, depuis son plus jeune âge, ce qu’il appelle avec détachement “sa routine” : la mucoviscidose.  Une maladie rare et génétique qui provoque des sécrétions “visqueuses” et altère le fonctionnement des poumons, du pancréas et du foie.
Une de ces maladies qui fait tousser, synonyme de fatigue, de séjours hospitaliers, une de celles qui étouffe…Et pourtant.

“Quand j’avais 15 ans, un pneumologue m’a dit qu’il ne me restait que quatre ans à vivre”, révèle-t-il en riant. Le ton est donné. Terry Haymes défie la maladie autant que les pronostics. “Si tu commences à piquer du nez, tu ne vis plus. Tout se passe dans la tête. Son histoire de “quatre ans”, je n’y ai pas cru une seconde ! D’ailleurs, j’aimerais bien le croiser pour lui dire : hey, je suis toujours là six ans après !”
Moto, vélo, skate, rien ne l’arrête et son sourire mutin en dit long sur la vision qu’il se fait de la vie. “Niveau sport, j’en ai mis quelques-uns derrière”, s’amuse le dernier d’une fratrie de trois, sans la moindre prétention.

 

“N’importe qui peut mourir demain”

 

“Je suis né à Papeete, j’ai grandi à Tahiti”, se présente-t-il simplement. “Je travaille à EDT, je suis agent technico-administratif et j’adore le sport, j’en fais 7 à 10 heures par semaine !” Une description où la maladie n’a pas son mot à dire. “Elle ne m’est pas tombée dessus du jour au lendemain… ce n’est pas comme un cancer”, relativise-t-il avec pudeur, alors qu’il attaque un énorme éclair au chocolat. “N’importe qui peut mourir demain”, tranche-t-il entre deux bouchées, comme pour justifier son élan de gourmandise. “Tu traverses au passage piéton et une voiture t’écrase… eh bien là, c’est pareil ! Je peux mourir demain comme tout le monde.”  “Demain”… Le mot est dit sans emphase, avec tout ce qu’il signifie de l’éphémère de la vie.

À l’âge de 3 ans, Terry Haymes se déshydrate et une fois à l’hôpital, tout s’emballe. Comme ceux atteints de la mucoviscidose, sa transpiration est trois à cinq fois plus salée que la moyenne. Une perte importante de sodium qui déséquilibre l’hydratation du corps. Le diagnostic est sans équivoque. Il vient de frôler la mort… Sa maman, qui l’élève seule depuis ses neuf mois, apprend tout ce qui incombe à cette maladie qui n’a pas de traitement. “Maintenant, je bois de l’eau salée, pour rester hydraté”, dédramatise-t-il. “C’est bon !”, dit-il en éclatant de rire.

 

“Je vis au jour le jour”

 

“J’ai des problèmes respiratoires et tout, mais je ne pas lâche pas prise. Pour moi, c’est ça, vaincre la maladie. Il y en a qui ne trouvent pas de solution face à de petits problèmes, et puis d’autres ont de gros problèmes et ça paraît petit. Je suis malade mais je ne vais pas me plaindre toute ma vie.”

“Je ne calcule pas le temps. Je vis au jour le jour,  je n’ai pas le choix…”  “Tous les jours, je suis à fond. Je fais le travail que j’aime, je rentre, je fais du sport, je profite avec mes amis… la routine quoi.” Une routine qui n’a pourtant rien de banale. “La vie est pleine de saveurs, chaque fois que je découvre un nouveau petit truc… Pour certains, c’est banal de vivre. Mais quand tu risques de mourir d’une crise d’asthme, que ton foie ou ton pancréas peuvent ne plus fonctionner, du jour au lendemain, eh bien, c’est une chance d’être là ! Et j’espère être là encore longtemps…”

Un énième sourire, alors que le mot “longtemps” semble flotter dans l’air, lourd de sens.
“En fait, la moyenne de vie chez les patients atteints de mucoviscidose, c’est 40 ans, si je dépasse ça, je serai bien content… Alors je vise les 50, au moins !”

 

Claire Allavena

 

 

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