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Myopathie : “La maladie ne doit pas nous empêcher de vivre”

jeudi 7 décembre 2017

hinanui amaru myopathie

Hinanui Amaru occupe le poste de secrétaire de recouvrement à la Brasserie de Tahiti depuis dix ans maintenant. Petite, elle rêvait de travailler dans le secteur de la médecine ou du droit. (© Désiré Teivao)


Deux cent cinquante. C’est à peu près le nombre de personnes atteintes d’une myopathie au fenua. Ces maladies d’origines génétiques s’attaquent aux muscles, au système nerveux et au cerveau et à leurs interconnexions diverses, les conséquences pouvant prendre différentes formes. Hinanui Amaru est atteinte d’une forme de myopathie et est dans un fauteuil roulant depuis l’âge de 13 ans. Elle en a aujourd’hui 33 et profite pleinement de la vie en dépit de sa maladie. “La maladie ne doit pas nous empêcher de vivre et de profiter”, assure la jeune femme.

Il est 11 h 30 et donc bientôt l’heure de la pause déjeuner. Hinanui Amaru, 33 ans, est encore à son poste au siège de la Brasserie de Tahiti. Elle y travaille comme secrétaire de recouvrement depuis dix ans maintenant.

“Ce n’est pas le travail dont je rêvais quand j’étais petite fille. Je voulais travailler dans le droit ou la médecine”, s’amuse-t-elle. 

Avant d’ajouter d’un air enthousiaste : “Mais c’est quand même très bien ici. J’ai la chance d’avoir un travail, de super-collègues aussi et j’en suis reconnaissante”.

Les expressions du visage sont difficiles pour Hinanui, du fait de la myopathie dont elle souffre, qui paralyse, petit à petit, tous les muscles de son corps.

“C’est pour ça que je n’aime pas les photos. Les gens croient toujours que je tire la tête, alors que je suis incapable de sourire à cause de ma maladie”, plaisante-t-elle.

Mais dans l’intonation de sa voix, on sent bien que la jeune femme déborde de vie. Et pourtant cette dernière ne lui a pas fait de cadeau. À 13 ans, la maladie la prive de l’usage de ses jambes.

Hinanui confie : “J’étais une petite fille “normale”. Je courais, je sautais et je jouais comme tous les autres enfants de mon âge. Mais un jour, à Mataiea, alors que je m’amusais avec des amis, je m’effondre tout d’un coup sans aucune raison. Avant cet épisode, mes parents avaient remarqué que j’avais une drôle de démarche”.

Le calvaire débute alors pour Hinanui. Elle est évasanée dans l’Hexagone pour pouvoir être soignée. Elle restera près de six mois allongée sur un lit d’hôpital, sans pouvoir bouger.

 

“Le suivi de la maladie est limité”

 

“C’était une période très difficile et compliquée pour moi et ma famille”, avoue-t-elle la gorge serrée.

Les souvenirs de cette époque semblent si forts qu’elle s’arrête un petit instant dans son récit, avant de reprendre.

“Quand on annonce que tu es malade, il faut du temps pour digérer. On se dit pourquoi moi, et on en veut au monde entier. Mais ma famille, et notamment mes grands-parents, a toujours été là pour me remonter le moral. Il  y avait des jours où je pensais au suicide et puis, après, je reprenais mes esprits et je me disais qu’il fallait que je me batte pour moi et pour eux. Si on m’a donné une vie, ça veut dire que j’ai quelque chose à accomplir et à faire. Sans mon entourage je ne serais pas là aujourd’hui.”

Passée donc ces mois à l’hôpital et en centre de rééducation, Hinanui revient au fenua et poursuit sa vie normalement, même si elle partait dans l’Hexagone tous les ans pour son suivi médical. Dorénavant, elle ne s’y rend que tous les deux ans dans car son état s’est stabilisé.

“Mais j’ai encore des séances de kiné deux fois par semaine”, ajoute-t-elle.

À côté de ça, elle poursuit sa scolarité et obtient son baccalauréat action, communication, administration grâce à des cours du soir au groupement des établissements de Polynésie pour la formation continue (Grepfoc).

“J’aurais aimé poursuivre des études en droit ou en médecine, mais avec la maladie, c’est très compliqué”, confie Hinanui.

 

Un travail et un conjoint en 2007

 

En 2007, elle envoie sa candidature à différentes entreprises. La Brasserie de Tahiti la contacte pour effectuer un stage avant de lui faire signer un contrat à durée indéterminée.

Et il faut croire que 2007 était la bonne année pour Hinanui puisqu’elle rencontre aussi son conjoint avec lequel elle vit.

“Ma vie n’est pas facile tous les jours, mais il y a d’autres malades qui sont bien plus à plaindre que moi. De mon côté, je suis quasiment indépendante, je peux manger toute seule, aller aux toilettes toute seule. Si on est invité à des fêtes avec mon conjoint, nous nous y rendons et profitons du moment. La maladie ne doit pas nous empêcher de vivre et de rêver”, insiste Hinanui.

Avant de poursuivre : “Ma maladie peut toucher mon cœur et ma vie s’arrêtera du jour au lendemain. C’est pour ça qu’il faut profiter de chaque instant”.

Cependant malgré son optimisme à toute épreuve, Hinanui est bien consciente que la maladie manque de suivi au fenua.

“En ce qui concerne mon suivi neurologique, il n’y a pas tous les moyens nécessaires au fenua. Je ne dis pas qu’il n’y a rien ici, mais on est un peu limité.”

Elle espère en tout cas que tous les fonds du Téléthon dédié à la recherche permettront un jour de trouver un remède à cette maladie.

“Je ne pourrais peut-être pas en bénéficier, mais je me dis toujours que tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir. Si ça n’est pas pour moi, ça sera certainement pour les plus jeunes. À eux, je leur dis de ne pas baisser les bras et de se battre.”

Le message est passé. N’hésitez donc pas à faire un don au Téléthon Polynésie qui se tiendra demain et samedi. 

Désiré Teivao

 

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