Premiers stimulateurs cardiaques – “Je suis la dernière personne au monde à vivre avec ce genre d’appareil”

    vendredi 14 août 2015

     Sur la centaine de patients ayant bénéficié des premières chirurgies cardiaques utilisant un cardiomyostimulateur placé dans l’abdomen, Cécile, installée à Tahiti, est l’unique survivante.  Aujourd’hui considérée comme un cas d’école pour les spécialistes, elle est la seule patiente à vivre depuis 23 ans avec ce dispositif qu’elle a déjà remplacé à deux reprises.  Aucun des autres patients n’a vécu au-delà de huit ans. Aujourd’hui, le stimulateur de Cécile n’est plus fabriqué. Or, les médecins lui ont annoncé que celui-ci ne disposait plus que d’une autonomie de 14 %.

    Cécile* est un cas d’école. Elle est, à ce jour, la dernière personne vivante à bénéficier du premier dispositif implantable d’expansion-électrostimulation musculaire. Un dispositif qui lui permet de faire battre son cœur depuis 23 ans.
    Mais aujourd’hui, le stimulateur de Cécile ne dispose plus que de 14 % de batterie. Et plus personne ne le fabrique. L’histoire de cette femme à l’allure svelte et au regard vif est incroyable.
    En 1992, Cécile est aide-soignante en métropole. Elle a alors 52 ans. Alors qu’elle vient de prendre une année sabbatique pour ouvrir une savonnerie, sa vie bascule brusquement.
    “Un soir, je rentre du travail. Il est tard, je prépare le dîner pour mon compagnon et moi. On termine de manger quand je suis prise de maux d’estomac. Les crampes sont si fortes que je pars m’allonger”, se rappelle Cécile. Elle pense qu’elle fait une crise de foie.
    Prise de vomissements durant la nuit, Cécile attend le lendemain pour joindre son médecin. Absent, c’est son remplaçant qui lui rend visite. Pour lui, ce n’est pas une crise de foie, mais un caillot dans la vésicule. Cécile se rend donc à l’hôpital de Bordeaux.
    Sur place, elle rencontre un médecin prêt à l’opérer et l’anesthésiste. “L’anesthésiste m’a pris la tension et m’a demandé si j’étais une grande sportive. J’ai souri en répondant que le sport, je le pratiquais devant la télé. Je l’ai vu secouer la tête puis plus rien, j’ai perdu connaissance”, raconte-t-elle.
    Quand elle se réveille, ses quatre sœurs sont à son chevet. Cécile vient de faire un infarctus du myocarde droit.
    “Quand je me réveille, j’ai un fil dans l’aine et, au bout, des piles Wonder qui servent à pomper. On me dit aussi que j’ai une fuite de sang au niveau de la valve tricuspide”, explique Cécile, qui reconnaît qu’elle ne comprend alors pas très bien ce que cela signifie.
    Elle est envoyée dans un centre de rééducation où on lui interdit de nager et de faire de l’exercice. “Je n’avais le droit que de me reposer alors que j’étais une hyperactive, j’en ai pleuré”,
    se souvient-elle.
    Finalement, Cécile est reconduite à l’hôpital car elle se met à faire un œdème. Les médecins veulent l’opérer une nouvelle fois pour lui poser un anneau. L’une de ses sœurs, médecin, refuse cette nouvelle chirurgie. Elle prend alors Cécile par la main et part pour Paris rencontrer le grand chirurgien Alain Carpentier, aujourd’hui mondialement connu pour avoir mis récemment au point un cœur artificiel.
    Le professeur ausculte Cécile, lui fait passer une batterie d’examens, puis lui annonce qu’il veut l’opérer, tout de suite.

    Une chirurgie nouvelle
    À cette époque, l’opération qu’il propose à Cécile est très récente, puisqu’elle n’a été pratiquée que sur quatre patients avant elle.
    La technique permet de transformer un muscle squelettique en muscle résistant à la fatigue, pour que celui-ci puisse assister un cœur défaillant.
    Cela consiste à disséquer le muscle grand dorsal et de le faire passer à travers les côtes pour que le muscle enveloppe entièrement le cœur.
    Des électrodes de stimulation sont introduites dans la masse du muscle et d’autres sont implantées sur le ventricule. Les électrodes sont ensuite connectées à un cardiomyo stimulateur placé dans la région épigastrique, cela ressemble à un boîtier de chargeur de piles.
    Cécile n’hésite pas, elle accepte. “En 1992, je n’avais pas 36 solutions, c’était ça ou alors, j’attendais un cœur”, se rappelle-t-elle. L’opération se passe bien, Cécile reprend goût à la vie, bien qu’elle est considérée comme invalide à 83 %.
    En 1997, alors que cela fait cinq ans qu’elle vit avec son stimulateur, elle décide de rejoindre son fils et sa belle-fille venus s’installer en Polynésie. Et elle y reste.
    Mais à Tahiti, les cardiologues n’ont jamais vu une telle patiente. “En 2000, il a fallu me changer la pile, le cardiologue de l’époque était super. Il a fait venir l’adjoint de Carpentier à Mamao pour qu’il m’opère sur place, le professeur Chachques, qui est aujourd’hui le dernier à me suivre encore”, s’amuse-t-elle.  

    L’unique survivante
    Au total, ce sont plus d’une centaine de patients qui ont bénéficié de la même opération que Cécile. Cependant, aucun, à part elle, n’a vécu suffisamment longtemps pour qu’on lui renouvelle son dispositif. En moyenne, les patients ont vécu de 5 à 8 ans avec leur pile, pas plus.
    Cécile a été évasanée en 2008 pour, à nouveau, changer son dispositif. Aujourd’hui, toujours très alerte, Cécile a 75 ans et doit encore une fois remplacer son stimulateur.
    “En juin dernier, les cardiologues du Taaone m’ont dit que mon appareil ne disposait plus que de 14 % de durée de vie”, explique-t-elle. Sa pile fonctionne comme une batterie qui, au fil des ans, s’amenuise.
    Le seul hic, son dispositif n’existe plus. “La médecine cardiaque a tellement évolué que ce genre de matériel ne se fait plus. Ma pile n’est même plus fabriquée car je suis la dernière personne au monde à vivre avec ce genre d’appareil. Alors j’attends…”

    Jennifer Rofes

    *Cécile est un nom d’emprunt

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