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Tous avec Tehani, de Paofai au mont Temehani

mercredi 16 août 2017

tehani mobilisation

Tehani, atteinte d’une maladie rare, est montée pour la première fois sur un va’a hier. La semaine prochaine, ses parents Tama et Nadège la feront grimper jusqu’en haut du mont Temehani, à Raiatea. (© Marie Guitton)

Entourée d’un équipage “bienveillant” et du rameur Tamatoa Perez, la petite Tehani, 5 ans, a symboliquement débarqué en va’a, hier, sur la plage Hokule’a des jardins de Paofai, à Papeete. “Pour nous, ce n’est pas anodin, c’est l’arrivée à Tahiti de la maladie orpheline de Tehani”, a déclaré son père Tama Burns quelques minutes plus tard, en inaugurant ainsi la journée informative et festive organisée dans la capitale par son association.

Ce n’est qu’à ses 18 mois que Nadège et Tama Burns ont compris que leur bébé souffrait de la maladie rare Phelan-McDermid (lire La Dépêche de Tahiti du 28 juillet 2017). “C’est un retard moteur, une absence de langage, un spectre autistique et un retard mental, résume le papa. Ils sont 1 400 à en être atteints dans le monde entier, et la seule Polynésienne connue, c’est Tehani.”

Depuis lors, le couple multiplie les conférences, échanges et animations afin “d’informer la population”, dans le sud-est de la France, où il réside, mais aussi à Tahiti, d’où est originaire Tama Burns, pendant les vacances.

“C’est un moyen de faire une connexion avec les parents qui ont des enfants malades, qui ont un handicap, ou dont ils ne connaissent pas la maladie, explique le militaire en permission. Pour moi, ce qui est important, c’est que l’on puisse partager nos expériences personnelles, en tant que papas et mamans d’enfants handicapés. Partager nos quotidiens.”

Tehani est par exemple très fusionnelle avec son frère aîné de 7 ans, Manuarii. “On partage beaucoup avec lui, nos angoisses et nos bonheurs. Il fait tout pour la faire progresser. Il a acquis plus rapidement la maturité par rapport au handicap. On voit qu’il est toujours à l’affût des problèmes, il est toujours là, raconte son père. Pour nous, c’est un soulagement, mais on ne veut pas que ça devienne un fardeau pour lui.”

Avant d’être papa, Tama Burns ne connaissait pas lui-même  le handicap. “Maintenant, le fait d’être dedans, ça ouvre d’autres portes et ça ouvre notre cœur, on s’épanouit. On se dit qu’on a de la chance de voir Tehani debout, par exemple, et on pense aux autres parents dont les enfants n’arrivent pas encore à bouger.”

Tehani est suivie. Elle a fait des tests à Orlando, aux États-Unis, auprès de chercheurs qui travaillent sur son ADN. “J’espère qu’on va trouver un remède pour tous les enfants Phelan-McDermid”, souffle donc Tama Burns. Mais au-delà, il lance un “message plus large”, sur notre manière de vivre ensemble ou de consommer.

“C’est une maladie génétique, mais pas héréditaire. Donc on va dire que c’est une maladie ‘naturelle’, ce qui renvoie à des questions écologiques, environnementales”, explique-t-il.

Le papa souhaite aussi sensibiliser la population sur sa manière de voir, ou simplement regarder les enfants différents, qui sortent de l’ordinaire. “Le regard est bienveillant ici, il y a cet esprit d’accueil, se félicite Tama Burns. Mais dans l’Hexagone, nous avons encore cet aspect où l’on regarde de loin les enfants handicapés. C’est agaçant pour un parent de voir qu’il y a un regard froid, d’interrogation, au lieu de venir nous demander directement ce qu’a notre fille. Ici, heureusement, on a tout de suite un bonjour, un sourire et un câlin de Tehani ! Pour nous, ça fait chaud au cœur.”

Et cela donne des ailes à la petite famille. Mardi prochain, elle souhaite grimper en haut du mont Temehani, à Raiatea, pour saluer la tiare apetahi, “aussi rare” que la maladie de Tehani.

 

M.G.

 

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