TÉLÉTHON 2016 – Deux jours pour vaincre la maladie

    mercredi 30 novembre 2016

    serge lenaour

    Serge Le Naour présente la nouveauté de cette année, le sticker Téléthon. (Christophe Cozette)

     

    Bénévole et coordinateur du Téléthon Polynésie, Serge Le Naour est aussi père d’un enfant atteint de myopathie. La petite équipe locale se prépare à lancer le 18e Téléthon polynésien, qui aura lieu les 2 et 3 décembre. Près d’une quarantaine d’actions, à Tahiti comme dans les îles, vont faire vibrer ce premier week-end de décembre pour inciter la population à faire un don pour vaincre cette maladie qui toucherait, au fenua, 150 à 200 personnes. Entretien.

     

     

    Côté événements, quelles sont les nouveautés ?
    Les événements, comme chaque année, sont classés en trois grands groupes. Les événements associatifs, de clubs sportifs ou autres, tout d’abord, qui sont essentiellement des manifestations à caractère sportif. À Taravao, et en collaboration avec l’association pour le développement de l’athlétisme à Taiarapu (Adat), va être mis en place un relais de 24 heures de marche avec toute une série d’autres actions – fresque, notamment –, faisant ainsi une sorte de mini-village Téléthon, ouvert à tous.

    Ensuite, il y a les événements institutionnels, au sens large, avec de nombreuses actions dans les écoles où, très souvent, un enfant malade se trouve. C’est rarement une volonté en haut lieu mais plus des volontés personnelles, d’un professeur ou d’un proviseur par exemple. Pour le milieu associatif, ce type d’action est plus instinctif, plus logique.

    Enfin, la troisième catégorie représente les professionnels, notamment via la vente de tee-shirts à 1 000 F. Ce sont nos partenaires qui prennent en charge l’intégralité de la réalisation de ceux-ci. Ils seront 3 000 cette année, avec en plus des stickers (500 F), également à vendre. Api formation, absente l’année dernière, revient avec de jeunes stagiaires, équipés d’urnes, qui feront un tour festif de la ville de Papeete.

     

    Vous avez récolté 12 millions de francs en 2015. Comptez-vous faire plus cette année ?
    L’année dernière a été une année exceptionnelle, avec des chiffres qu’on n’avait pas eus depuis longtemps. Les années précédentes, on tournait plutôt entre 8 et 10 millions.

     

    Qu’est-ce qui fait un bon Téléthon, au sens financier ?
    C’est un tout. C’est le nombre de manifestations, le fait qu’elles fonctionnent bien et la météo. Enfin, plus nous avons de tee-shirts, plus les sommes récoltées sont importantes, soit entre 5 et 7 millions, sachant qu’ils sont en général vendus à 90 %.

     

    Comment peut-on faire un don ?
    On peut le faire sur les différentes manifestations en participant au Téléthon ou via une urne à disposition. Et puis, il y a le 44.36.37, disponible à partir du 2 décembre, qui sera installé à la mairie de Papeete et géré par le Lions Club. En appelant, on fait une promesse de dons. L’appel est gratuit, ainsi que le renvoi de l’enveloppe que le donateur reçoit, après sa promesse de don. Les promesses de dons se concrétisent à hauteur de 90 %.

    L’année dernière, nous avions eu de 2 à 3 millions de francs de promesses de dons. Vous pouvez aussi donner par Internet.

     

    Vous distinguez les flux polynésiens des flux métropolitains. Qu’est-ce qu’il advient de l’argent récolté au fenua ?
    Je suis papa d’un enfant malade. Si j’avais le moindre doute sur le fait que cet argent aille réellement à la recherche pour mon fils et tous les autres, je ne me battrais pas de la sorte. Je suis la preuve vivante du fait que cela ait un intérêt.

    Ensuite, cet argent, tout comme l’argent récolté en métropole et dans les Dom-Tom, et même des Français de l’étranger, est mis dans un pot commun qui est, durant le reste de l’année, distribué aux centres de recherches via une commission d’éthique et validé par le comité d’administration, uniquement composé de personnes malades et de parents d’enfants malades.

    Indirectement, les enfants et les adultes du fenua bénéficient du recul des effets de la maladie grâce à la kinésithérapie. Aujourd’hui, les kinés sont formés pour aider les personnes atteintes des maladies neuromusculaires. Les traitements  mis en place permettent d’améliorer les capacités musculaires, cardiaques et pulmonaires, de retarder les échéances et d’améliorer la qualité de vie.

    Récemment, un enfant au fenua a eu une arthrodèse (une consolidation du dos pour redresser la colonne vertébrale). Auparavant, cette lourde opération ne pouvait être réalisée qu’en métropole mais un chirurgien orthopédique, très impliqué au niveau de l’association française contre les myopathies, est venu, il y a quelques mois, pour cela.

     

    La Polynésie compte combien de malades atteints de myopathie ?
    On estime que la Polynésie compte de 150 à 200 malades. Malheureusement, il n’y a qu’un recensement par handicap et non par maladie, d’où la difficulté à avoir des chiffres exacts. Il y a des enfants atteints de myopathie mais qui ne sont pas encore malades et des adultes qui en souffrent sans le savoir.

     

    Quels sont les signes ?
    Les douleurs musculaires et des courbatures anormales sont souvent un signe, mais aussi des douleurs du muscle oculaire, où l’on peut perdre la vue. Cela peut arriver tard, vers 30/40 ans. 

     

    Propos recueillis par C.C.

     

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